Donatiegeld van Alpe d’HuZes wordt besteed aan verschillende typen onderzoeken. Een belangrijk veld in het onderzoek, waar je misschien niet zo snel aan denkt, is de psychologische kant van de diagnose kanker. De diagnose kanker overvalt je. Als je deze diagnose al op jonge leeftijd krijgt komt hier bovenop nog een andere moeilijke vraag: kan dit je vruchtbaarheid en eventuele gezinsuitbreiding beïnvloeden? Iets waar je op dat moment misschien helemaal niet aan wilt denken. Maar mocht je voor de zekerheid bijvoorbeeld sperma of eicellen willen invriezen, dan kan dat alleen voor de start van behandeling. Dit moeilijke besluit bij de diagnose kan later dan ook een grote impact hebben. Met het geld dat dr. Vicky Lehmann (Academisch Medisch Centrum Amsterdam) krijgt via een Young Investigator Grant van Alpe d’HuZes, zal zij onderzoeken wat de langetermijneffecten van dit moeilijke dilemma kunnen zijn.
Vicky vertelt gepassioneerd over het onderzoek. “Nog niet zo lang geleden was het bewaren van vruchtbaarheid (ook fertiliteitspreservatie genoemd) nog niet mogelijk. Maar nu sperma en eicellen ingevroren kunnen worden zijn er opties ontstaan voor een kinderwens in de toekomst, misschien zelfs na een ingrijpende behandeling tegen kanker. Maar”, zo geeft Vicky aan, “er is nog weinig bekend over hoe patiënten en artsen hiermee omgaan en wat de impact van de keuzes is. Veel jonge patiënten zijn helemaal nog niet bezig met hun vruchtbaarheid en door het onverwachte moment waarop de keuze gemaakt moet worden kan gemakkelijk besloten worden om ‘het maar te doen’, om het achter de hand hebben voor later. Vergeten we hierbij niet dat de slagingskans van ivf-procedures maar 10 tot 30 procent is en er dus geen garantie gegeven kan worden dat het werkelijk zal lukken om op latere leeftijd alsnog kinderen te krijgen? Bovendien zijn er patiënten die niet aan fertiliteitspreservatie kunnen of willen doen, en de effecten van zo’n besluit zijn nog niet goed onderzocht.”
De diagnose kanker en de daaropvolgende behandeling zijn ingrijpende gebeurtenissen voor een patiënt. Van tevoren is ook niet in te schatten hoe iemand hierdoor verandert wat betreft z’n kijk op familie en relaties, en ook dit wil Vicky onderzoeken. “Het in kaart brengen van de emotionele effecten op de kinderwens, relaties en seksualiteit van de jonge patiënten na een diagnose kanker, dat is mijn doel”, vertelt Vicky. “Ik zal dit onderzoeken door middel van vragenlijsten en interviews met ex-patïënten. Wie van hen kreeg de mogelijkheid om sperma of eicellen in te vriezen en wie nam dit ook aan? Wat zijn de gevolgen van de keuzes die ex-patiënten ervaren op de lange termijn? Welke (informatie)behoeftes hebben zij later? Met deze gegevens ga ik een website ontwikkelen met informatie die zowel artsen als (ex-)patïenten kan ondersteunen in de beslissing.”
Tijdens haar werk in de Verenigde Staten heeft Vicky zelf in de kliniek gezien dat gesprekken en keuzes rondom vruchtbaarheid erg ingewikkeld kunnen zijn. Ze zag ook dat beslissingen gemaakt moeten worden terwijl de patiënten er eigenlijk niet altijd toe in staat zijn. Met haar onderzoek en informatie die ze zal ontwikkelen hoopt ze de (ex-)patiënten en artsen te kunnen helpen bij het maken van de keuze.
De start van haar eigen onderzoek moet nog plaatsvinden, maar de beginselen zijn al gelegd in een samenwerking met collega’s bij het Nederlands Kanker Instituut. In dit onderzoek wordt gekeken naar de kwaliteit van leven en langetermijnklachten na behandeling voor kanker op jonge leeftijd. Hierbij wordt ook gekeken naar vruchtbaarheid bij deze ex-patiënten en het nieuwe onderzoek van Vicky zal hier vervolgens op voortbouwen.
Onderzoeksonderwerp dr. Vicky Lehmann:
Fertiliteitspreservatie voor kankerbehandeling: langetermijneffecten op de kinderwens, relaties en seksualiteit van jongvolwassene
