Tot november 2014 vormen vader Jurgen van Riel, moeder Karin en de dochters Senna (9) en Luna (6) een gelukkig gezinnetje. Maar daar komt plots verandering in als Senna ziek wordt. Dat blijkt het begin van een heftige periode waarin het gezin niets bespaard blijft. De dood van Luna op kerstavond 2017 slaat een groot gat in het gezin.
Op de aankomende koersdag fietst Jurgen 5 keer de Alpe d’Huez op voor Luna. En op woensdag gaan Karin en Senna, samen met vrienden en familie, de berg beklimmen. Onder de vlag van Alpe d’HuZus uiteraard. Luna wordt elk moment van de dag gemist. De Alpe d’HuZes-week moet het gezin kracht geven met dat gemis om te gaan. Met Senna, nu 16 jaar, kijken we terug op die afgelopen zeven jaren.
Zeldzaam
“Zittend op de grond was ik televisie aan het kijken”, herinnert Senna zich. “Toen ik opstond hoorde ik een knakkend geluid in mijn bovenbeen. Op zich niets om je zorgen over te maken.” Onderzoek leidde echter tot de diagnose Langerhans Cel Histiocytosis (LCH), een zeldzame vorm van kanker. Het hangt van de verschijningsvorm – op één plek of op meer plekken – en je leeftijd af hoe groot de kans op genezing is. “Beide factoren waren voor mij gunstig”, vervolgt Senna. “Ik ben genezen, uiteraard nog vijf jaar lang controle gehad. Ik ben nu schoon. Luna leefde in die tijd erg met me mee. En ze zal er ook best last van hebben gehad dat papa en mama steeds met mij onderweg waren voor onderzoeken en behandeling.”
Verschrikkelijk
De situatie bij Senna is begin 2016 onder controle. Maar het gezin Van Riel komt niet toe aan de rust waar het behoefte aan heeft. Alle alarmbellen gaan af als Luna in november 2016 dubbel ziet. Karins moedergevoel zegt dat het helemaal fout zit. In eerste instantie wijzen de klachten richting epilepsie. Maar op Tweede Pinksterdag 2017 blijkt er sprake te zijn van Leptomeningeale Melanocytose (LM). Er is geen uitzicht op herstel, de drie patiëntjes die Luna voorgingen overleden kort na de diagnose. Senna was aanwezig bij het gesprek waarop deze diagnose gedeeld werd: “Tot Luna leek niet door te dringen dat ze zou sterven, voor mij was dat duidelijk. Een verschrikkelijke gedachte. Ik heb er veel met papa en mama over gepraat. Op een of andere manier leerde ik wennen aan die gedachte.”
Bucketlist
Toen ook bij Luna de gedachte indaalde dat ze ongeneeslijk ziek was, werd alles in het werk gesteld een soort van bucketlijst af te werken. Een vakantie naar Thailand, naar Luna’s lievelingsdier de Aziatische olifant, zat er niet meer in. Dat moest dus in Nederland worden ingevuld door een mooie Make-a-Wishdag. En er kwamen nog meer bijzondere herinneringen bij de daaropvolgende maanden. Iedere dag was er één. Luna overtuigde Jurgen een week voor haar overlijden dat hij in 2018 aan Alpe d’HuZes moest deelnemen. En dan niet twee maal de berg op, zoals Jurgen wilde, maar nee, drie maal en Luna bepaalde ook het streefbedrag: 3333,33 euro aan donaties. Dat was binnen een week binnen. Een dag later overleed Luna. Ook besliste ze zelf dat ze na haar dood ‘naar huis wilde keren’. Die wens is ingevuld door het grote kunstwerk aan de muur bij het gezin waarin het silhouet van Luna, haar as en haar lievelingsdier zijn verwerkt. Luna zal nooit, nooit vergeten worden.
Rouwverwerking
Voor de buitenwacht lijkt Senna het verlies van Luna verwerkt te hebben. Ze draait geweldig mee op school, in haar hockeyteam blinkt ze uit en de teamleiders van haar bijbaantje bij Mc Donald’s zouden haar voor geen geld willen missen. Ze krijgt veel steun van haar vriendinnen die gelukkig regelmatig over Luna praten.
Het is zeker niet gemakkelijk voor Senna: “De worsteling dat ik mijn ziekte achter me kon laten en Luna dat geluk niet had, laat me niet los. Ook krijg ik de beelden van de laatste dagen van Luna niet van mijn netvlies.” Karin vult aan: “Natuurlijk hebben Jurgen en ik die beelden ook en gaan daar op onze eigen manier mee om. Dat vergt professionele aandacht. Senna praat regelmatig met een rouwverwerkingsdeskundige en een psycholoog. Ik kan dit aanbevelen aan ouders met kinderen die iets dergelijks meemaken. Jurgen en ik zien dat het helpt, Senna voelt dat het helpt!”
Nooit een zusje of broertje verliezen aan kanker!
Topfit
Senna is inmiddels gestart met de voorbereidingen voor haar deelname aan Alpe d’HuZus. Aan haar conditie hoeft ze niet te werken. De vele uren op de Brabantse hockeyvelden zorgen ervoor dat ze topfit is. En over het inzamelen van donaties maakt ze zich ook weinig zorgen. Senna: “Ik ben er zeker van dat mijn uitgebreide vriendinnenkring me mee zal helpen met allerlei acties om een mooi bedrag bij elkaar te brengen. Hopelijk komen we telkens een stap verder in de genezing van kanker zodat Luna’s droom uitkomt: nooit een zusje of broertje verliezen aan kanker!”
