Op 4 juni gaat Jos de Leeuw de Alpe d'Huez beklimmen. Te voet, ondersteund door zijn onmisbare nordicwalkingstokken. Het is voor Jos een volgende belangrijke stap in zijn revalidatieproces.
“In 2016 kreeg ik de diagnose CIDP, een spierziekte. Net als bij kanker is je immuunsysteem aangetast en ontwricht zo'n diagnose je leven. Groot verschil is dat de ziekte niet dodelijk is. Onder het motto 'zieken doen iets voor zieken' wil ik maar wat graag geld bij elkaar lopen zodat vanuit Alpe d'HuZes onderzoeken gefinancierd kunnen worden om kanker de wereld uit te krijgen. Kanker treft immers meer mensen dan CIDP en kan dodelijk zijn. De parallel tussen beide ziektes is dat je, samen met alle mensen in je omgeving, je leven opnieuw moet invullen.”
Van topkok tot chronisch zieke
Jos komt oorspronkelijk uit het Gelderse Beusichem. Begon aan een opleiding tot slager maar switchte al snel richting koksopleiding. Zijn drang om veel van de wereld te willen zien voerde hem naar Bern, Sankt Moritz en München waar hij in toprestaurants de kneepjes van het koksvak leerde. “Maar ik droomde van een eigen zaak. Die heb ik in 2005 geopend in Bamberg, een stadje in het noorden van Beieren. Een groot succes. Om een tafel te bemachtigen moest je vier weken van tevoren reserveren. Ik had toen al last van pijnlijke voeten maar dat werd steeds erger. Ik trok met mijn benen en kreeg slaapproblemen. Pijnstillers, morfine, niets hielp. Artsen konden me al die tijd niet vertellen wat er aan de hand was. In december 2015 heb ik met pijn in mijn hart het restaurant moeten sluiten. De psychische klap van de sluiting voel ik nu nog!”
Kennismaking met Alpe d'HuZes
In maart 2016 wordt duidelijk dat er sprake is van de spierziekte CIDP. Nog niet helder is of en hoe Jos behandeld kan worden. Zijn schoolvriend Frans Geurts, herstellend van endeldarmkanker, nodigt Jos uit om hem, zijn vrouw en twee zonen te sponsoren in het kader van hun deelname aan Alpe d'HuZes. “Ondanks mijn eigen ellende heb ik dat natuurlijk gedaan”, zegt Jos. “Maar ik heb een duur foutje gemaakt door per beklimming te doneren. Ik kreeg een rekening van 1000 euro. Het team had beter gepresteerd dan ik had ingeschat. Maar graag gedaan. Er kan niet genoeg geld worden ingezameld voor kankeronderzoek.”
Alpe d'HuZes inspireert
In afwachting van een effectieve behandeling van zijn CIDP keek Jos naar allerlei filmpjes over Alpe d'HuZes 2016. Niet dat hij het evenement kende, maar Frans stuurde hem de links. “Ik was in die tijd erg depressief, zat de hele dag te janken op de bank, bang als ik was voor mijn toekomst. Door het kijken naar wat er op die berg gebeurde ging bij mij een knop om. Ik hield mezelf voor dat mijn leven niet voorbij was en sprak mezelf moed in: maak ervan wat je ervan maken kunt. En als het maar even kan ga je ook die berg op. Dat gaat dit jaar dus gebeuren.”
Leven weer op de rails
Inmiddels is Jos maandelijks in het Klinikum in Regensburg voor een immunoglobuline-behandeling. Dat helpt weliswaar om weer actief en zinvol bezig te zijn, maar werken als vroeger zit er niet meer in. Afgelopen jaar is hij arbeidsongeschikt verklaard. “Omdat ik in het verleden een goede arbeidsongeschiktheidsverzekering heb afgesloten hoef ik mij in financiële zin geen zorgen te maken. Dat wil ik ook als tip meegeven aan iedereen die werkt en nog gezond is. Verzeker je! Ik sport nu elke dag, leef bewust en geniet van het leven. Ik zal nooit opgeven en er alles aan doen om met mijn CIDP te leven. Lekker koken doe ik nu als hobby!”
