Prof. dr. Irma Verdonck
“Het leven gaat over bergen en dalen, maar als je leeft met kanker, zijn er heel veel bergen en heel veel dalen”, aldus prof. dr. Irma Verdonck. Gelukkig wordt kanker voor veel mensen een chronische ziekte. Daardoor is er aandacht nodig voor de kwaliteit van leven, want na behandeling van kanker beïnvloeden fysieke, psychosociale en spirituele problemen die kwaliteit negatief. Er zijn óók patiënten met positieve ervaringen, zoals persoonlijke groei, innerlijke kracht en verbondenheid. Hoe herkenbaar bij Alpe d’HuZes!
(Samen)leven met kanker
De kwaliteit van (samen)leven met kanker is het onderzoeksgebied van Irma. Toen zij in 2010 op de Geldbestedingsavond van Alpe d’HuZes hierover sprak, herkenden velen zich in haar verhaal. Je wilt overleven, maar hóe hangt af van veel factoren, zoals: welke tumor heb je, welke behandeling krijg je, je leeftijd, je leefstijl, je thuissituatie, is er sprake van een erfelijk gen, hoe ga je om met de diagnose kanker …
Pech
Toen Irma in 2007 borstkanker kreeg, “kwestie van pech”, zegt ze, werd het onderzoek persoonlijk. Natuurlijk kun je de kans op kanker verkleinen door je leefstijl aan te passen (zie kwf.nl), maar dan nog kun je gewoon pech hebben. Een paar jaar later, op een congres, kwam de kanker weer dichtbij door een bijdrage over de effecten van chemotherapie en bestralingen op langere termijn op hart en bloedvaten. “Dit gaat over mij”, dacht ze.
Oncokompas
In 2013 subsidieerde Alpe d’HuZes mede het onderzoek van Irma, het NET-Qubic project. Komend najaar worden de resultaten ervan verwacht. Irma kan er nu nog niets over zeggen, maar ze is verheugd dat het project zó’n enorme database en biobank heeft opgeleverd, dat andere wetenschappers er al uit putten voor hún onderzoek naar hoe de behandelingen en nazorg van patiënten kunnen worden verbeterd. In het najaar van 2019 kende Alpe d’HuZes met een Bas Mulder Award een vervolg op Irma’s onderzoek door Femke Jansen toe.
Het Kubusproject heeft het fundament geleverd voor Oncokompas, een online hulpmiddel bij het (samen-)leven met kanker, voor de patiënt en voor de naasten.
- Meten: Je vult een vragenlijst in over jouw situatie (als patiënt of als naaste), waarmee je scoort op onderwerpen: wat is oké voor jou, waar kun je beter aandacht aan besteden en op welk onderwerp moet je in actie komen?
- Weten: Je krijgt uitgebreide informatie en adviezen op maat én
- Doen: Je krijgt een overzicht van hulpverleners in de buurt.
Er is uitleg over algemene onderwerpen als lichamelijke, psychische en sociale, levensvragen en leefstijl en over tumorspecifieke onderwerpen als hoofd-hals-, darm-, lymfeklier- en borstkanker en melanoom. Elk onderwerp is door een team van experts ontwikkeld.
Irma’s doel is dat in 2020 zorgverleners via ziekenhuizen Oncokompas aanbieden en dat het onderdeel wordt van de reguliere zorg, zodat vanaf 2021 geen subsidie meer nodig is. Oncokompas is nooit af, dus vraagt Irma nu partners van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn, mee te werken: welke impact heeft kanker op hún leven? Je kunt je hier opgeven.
- - - - - - - - - - -
Irma Verdonck -de Leeuw (1963), professor in de psychosociale oncologie, werd in 2010 bijzonder hoogleraar Leven met kanker: innovatieve zorgprogramma’s en e-health bij het VU Medisch Centrum en de faculteit der Psychologie en Pedagogiek van de Vrije Universiteit Amsterdam, met dank aan de subsidie van Alpe d‘HuZes. In 2010 deed ze mee aan Alpe d’HuZes, ook als vrijwilliger en in 2011 met haar team. Ze begon haar loopbaan als logopedist en kwam zo in contact met patiënten met hoofd-halskanker. Daarmee groeide de interesse in de psychosociale problemen van mensen met kanker, ze ging psychologie studeren.
Lees meer:
